L'uomo che ha preso in considerazione la morte assistita dopo una piaga da decubito racconta all'inchiesta del medico legale: "Bisogna lottare" per ottenere cure

Tra le decine di persone che hanno testimoniato durante l'inchiesta del medico legale sulla morte di Normand Meunier, Claude Labelle è probabilmente l'unico a comprendere veramente ciò che ha passato.

Meunier, un uomo tetraplegico di 66 anni del Quebec, ha richiesto assistenza medica per morire dopo aver sviluppato una grave piaga da decubito durante un ricovero di quattro giorni al pronto soccorso dell'ospedale Saint-Jérôme l'anno scorso.

Nelle ultime settimane l'inchiesta ha raccolto informazioni sul dolore insopportabile da lui sofferto e su come il sistema lo abbia abbandonato prima della sua morte, avvenuta nel marzo 2024.

"Secondo me è stata la cosa giusta da fare", ha detto Labelle in merito alla decisione di Meunier in un'intervista rilasciata alla CBC News dopo la sua testimonianza di martedì.

"È stato davvero molto, molto, molto duro per lui: una ferita grande e grave."

Come Meunier, Labelle è tetraplegico, usa una sedia a rotelle ed è soggetto a gravi piaghe da decubito sui glutei.

"Non appena si avverte pressione o arrossamento, è l'inizio di una possibile piaga, quindi quello che bisogna fare è alleviare la pressione su quel punto rosso", ha detto Labelle. "Devo stare su un fianco, da un lato o dall'altro, mai sulla schiena."

Ciò può significare giorni o addirittura settimane trascorsi a letto in posizioni scomode, in attesa che la piaga guarisca.

Il modo migliore per prevenire queste piaghe è cambiare posizione ogni due ore e utilizzare uno speciale materasso a pressione per dormire o riposare.

Secondo quanto emerso dall'inchiesta, Meunier non è riuscito ad avere accesso a un materasso del genere durante la sua degenza al pronto soccorso.

Come Meunier, Labelle è spesso in ospedale e anche lui ha avuto difficoltà ad accedere a quei materassi. Ha detto che ogni volta deve spiegare di nuovo al personale ospedaliero le cure necessarie per prevenire le piaghe da decubito.

Labelle ha affermato che quando si comporta in questo modo, spesso viene liquidato dal personale ospedaliero.

"Bisogna lottare per ottenere assistenza. È una sciocchezza", ha detto Labelle.

"Alla fine della mia corda"

Labelle ha raccontato all'inchiesta di come abbia raggiunto il suo punto di rottura durante il suo ultimo ricovero in ospedale a gennaio, quando gli è comparsa una piaga e le sue dimissioni sono state ritardate più volte.

"Quando il medico mi ha detto che dovevo restare ancora più a lungo, ho detto di no, e basta", ha detto.

Quel giorno Labelle chiese al suo medico se poteva richiedere assistenza medica per morire.

"Ero al limite delle mie possibilità", ha detto.

Il medico gli chiese se aveva in mente una data.

"Ho detto 'il prima possibile'. Ho detto 'se puoi farlo oggi, facciamolo oggi, non ce la faccio'", ha detto.

Labelle disse che all'epoca temeva di rimanere costretto a letto per il resto della sua vita.

"Avevo accettato la mia disabilità, il fatto di dover passare il resto della mia vita su una sedia a rotelle, ma non in un letto d'ospedale", ha affermato.

Il suo medico gli suggerì di prendersi del tempo per discutere con la famiglia la sua richiesta di suicidio assistito prima di prendere una decisione definitiva.

Alla fine decise di non procedere.

"È ancora nella mia testa. Al momento non ho ferite. Non ho alcun segno di ferite, il che mi incoraggia", ha detto.

"Ma è fragile."

Una dozzina di richieste di morte assistita

Un gruppo di sostegno che rappresenta le persone con lesioni al midollo spinale ha dichiarato all'inchiesta che casi come quelli di Labelle e Meunier sono "la punta dell'iceberg".

Anche Walter Zelaya, presidente della Moëlle Épinière et Motricité Québec (MEMO Quebec), ha testimoniato martedì all'inchiesta, che nella sua ultima settimana ha raccolto le raccomandazioni degli esperti su come impedire che simili incidenti si ripetano.

"Almeno 12 membri della nostra associazione hanno richiesto assistenza medica per morire a causa di problemi di salute e di un sistema sanitario che non si prende cura di loro", ha dichiarato Zelaya alla CBC in un'intervista dopo la sua testimonianza.

Zelaya ha affermato che tutte le richieste sono arrivate da quando la provincia ha allentato i criteri per accedere al suicidio assistito nel 2023.

Ha affermato che nella maggior parte dei casi i pazienti erano frustrati dal fatto che gli ospedali e i CLSC non facevano abbastanza per aiutarli a prevenire e curare le piaghe da decubito.

"Le persone sono intrappolate tra l'indebita sofferenza che provano e la decisione finale di andarsene. E alla fine scelgono di andarsene", ha detto Zelaya.

"Comprendiamo molto bene questa decisione, ma è estremamente doloroso vedere che queste persone, in fondo, non volevano morire."

Più difficile per i pazienti dopo le riforme sanitarie

Nel corso della sua testimonianza, Zelaya ha mostrato all'inchiesta diverse foto di dolorose piaghe da decubito presentate dai membri del gruppo, simili a quella che Meunier aveva sviluppato in ospedale.

Il suo gruppo tiene un registro dei membri affetti da piaghe da decubito, e attualmente ce ne sono decine.

Zelaya ha affermato che la situazione è diventata più difficile per i membri del gruppo nel 2015, in seguito alle riforme sanitarie del precedente governo liberale.

Ha affermato che la centralizzazione dell'amministrazione e del processo decisionale dell'epoca ha fatto sì che molte istituzioni locali (singoli ospedali e centri di riabilitazione) perdessero le loro strutture di governance.

Per i pazienti con esigenze specifiche è diventato più difficile richiedere cure e servizi, e più difficile è stato per loro presentare reclamo quando le cose andavano male, ha affermato.

Zelaya ha affermato che ciò ha portato a un aumento dei pazienti che sviluppano piaghe da decubito gravi.

MEMO Quebec ha formulato diverse raccomandazioni all'inchiesta, tra cui:

• Creazione di cliniche specializzate nella cura delle ferite e nella cura dei pazienti con piaghe da decubito.
• Migliorare le comunicazioni tra i servizi di assistenza domiciliare e gli ospedali in modo che i piani di cura dei pazienti li seguano automaticamente quando sono ricoverati.
• Assicurarsi che tutti gli ospedali e le case di cura dispongano di una fornitura adeguata di materassi a pressione facilmente accessibili.
• Formazione sulla prevenzione e cura delle piaghe da decubito per tutti gli operatori sanitari.
• Riconoscere e valorizzare la competenza dei pazienti con ferite da pressione.
• Garantire che ogni paziente affetto da piaghe da decubito croniche sia seguito da un medico di famiglia.

Questa settimana anche altri gruppi hanno formulato raccomandazioni all'inchiesta, tra cui istituzioni sanitarie e ordini professionali.

Il medico legale Dave Kimpton si prenderà ora del tempo per valutare tutte le testimonianze prima di consegnare una relazione finale con le raccomandazioni, prevista entro tre mesi.

"Ho fede che questo porterà a qualcosa"

Labelle ha dichiarato che quando MEMO Quebec gli ha chiesto per la prima volta di testimoniare all'inchiesta, lui era scettico.

"Mi sono chiesto se fosse una perdita di tempo, se dopo tutto questo nessuno avrebbe fatto nulla", ha detto.

Ma sostiene che osservare lo svolgimento del processo e il modo in cui Kimpton ha gestito i testimoni lo ha reso più ottimista.

"È davvero concentrato, molto attento ai dettagli e si prende il tempo di ascoltare", ha detto Labelle.

"Ho davvero fiducia che questo porterà a qualcosa, e se così non fosse, MEMO Quebec continuerà a bussare alle nostre porte", ha affermato.

"Forse ci sarò anch'io", disse, fermandosi poi per un attimo e un leggero sorriso gli illuminò il volto.

"Non è detto che ci sarò," ha detto.